Notre vision

L’ASRIMM s’engage pour l’inclusion des personnes concernées par les maladies neuromusculaires, dans tous les aspects de la vie professionnelle, scolaire, et sociale.

Pour réaliser cela, nous fournissons les prestations suivantes:

Conseil, soutien et aides financières  

• du conseil social, pour aider les personnes concernées à rester intégrées socialement et professionnellement et à vivre de manière aussi indépendante que possible, en les épaulant dans différentes démarches administratives et médicales;
• des aides financières pour combler les lacunes des assurances sociales dans les domaines des loisirs, de la relève des proches, de la vie à domicile, du logement, de la mobilité et des frais médicaux;
• un soutien financier pour améliorer la qualité de vie, à travers des modifications du domicile, du lieu de travail, du véhicule ou pour l’acquisition de moyens auxiliaires;
• un support à l’organisation de groupes de soutien dans les cantons pour offrir des opportunités de discussion et de partage d’expériences.

Loisirs, journées à thèmes et expositions 

• des séjours, week-ends et jours de loisirs, par exemple week-ends multisports pour les enfants;
• des journées de présentation sur des thèmes utiles aux personnes atteintes et à leurs proches;
• des événements ponctuels en lien avec le handicap et les bénéficiaires de l’association.

Engagement et communication sur les thématiques liées au handicap

• la publication d’une revue trimestrielle (Entre-Nous) sur l’actualité de l’association, ainsi que les thèmes liés aux maladies neuromusculaires et au handicap;
• une assistance au réseau de soutien et aux professionnels travaillant avec les personnes concernées;
• une participation active dans des réseaux régionaux, nationaux et internationaux et groupes de travail dans les domaines suivants: droit, médical, recherche, social (accessibilité Ville de Lausanne, Forum Handicap, Inclusion Handicap, Centres de références MNM, Myosuisse, Euro-DyMa).

   

Notre histoire

Tout a commencé en 1977, à Lausanne…

André Torchio, diagnostiqué d’une myopathie, crée l’ASRM (Association Suisse Romande contre les Myopathies) pour répondre à un manque cruel d’informations sur les maladies génétiques rares.

Il s’associe donc à d’autres familles concernées pour fonder une association améliorant le quotidien des personnes atteintes et leur permettant de se rencontrer.

En 2000, la Suisse italienne rejoint l’association qui change alors son nom en ASRIM (Association Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies).

En 2015, la branche italienne devient indépendante, sous le nom de MGR (Malattie Genetiche Rare). L’ASRIM change alors à nouveau son nom pour ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires).

La fondation du Téléthon

Nos valeurs

Notre travail est guidé par les valeurs suivantes :

1. Solidarité 

Nous sommes actifs auprès de personnes concernées par une maladie neuromusculaire et de leurs proches ; nous prônons le « vivre ensemble », la participation et l’inclusion.

2. Engagement 

Nous nous rendons disponibles et échangeons avec sincérité et transparence. Nous mettons nos compétences à disposition et coopérons avec d’autres pour avancer, améliorer et innover.

3. Compétence 

Nous travaillons avec dynamisme, exigence, engagement et conscience professionnelle. Nous cherchons à progresser, innover afin d’ adapter nos réponses aux besoins identifiés.

4. Respect 

Nous agissons selon une éthique professionnelle, respectons la personne dans son altérité, ses demandes et ses choix . Nous portons attention à l’autre et prenons soin des personnes avec bienveillance.

5. Equité 

Nous appliquons et défendons les principes d’équité. Nous agissons avec respect, dignité, impartialité fondée sur la reconnaissance des besoins de chacun.

6. Optimisme 

Nous luttons pour que les personnes concernées par une maladie neuromusculaire puissent vivre aussi bien que possible, de manière autodéterminée et sur un pied d’égalité. Les défis nous motivent à surmonter les obstacles. Nous progressons en confiance.